Ética en los estudios genéticos

     Última actualizacón: 25 abril 2019 a las 11:00

Los estudios de ADN antiguo

El estudio del ADN antiguo (paleogenómica) está haciendo que cambie completamente la forma en que vemos nuestro pasado.

Desde el año 2010, cuando se secuenció el primer genoma humano antiguo ¹, los investigadores han secuenciado el genoma de más de 1.300 individuos. Esta información se ha usado para conocer, por ejemplo, las rutas de migración de nuestros antepasados, el lugar de origen de la agricultura, o la forma en que se diseminaron los idiomas; temas sobre los que los arqueólogos llevan trabajando décadas estudiando los objetos –la cultura material– que hemos ido dejando en nuestro deambular por el mundo.

Sin embargo, esta nueva tecnología no concilia a todos: «La mitad de los arqueólogos piensa que el estudio del ADN antiguo puede resolver todos los interrogantes. La otra mitad piensa que es una pérdida de tiempo» afirma Philip Stockhammer ², arqueólogo y codirector del Max Planck Harvard Research Center for the Archaeoscience of the Ancient Mediterranean (MHAAM). Lo que deberían hacer los arqueólogos, opinan algunos investigadores, es no dejar que los genetistas asuman solos la tarea de interpretar los resultados. Aquéllos, verdaderos especialistas en el estudio del pasado, deben involucrarse en el proceso de investigación para hacer ver a los «científicos de bata blanca» –calificativo que algunos dispensan a los genetistas– la enorme complejidad de la conducta de nuestros ancestros.

Para muchos, esta «confrontación» es un ejemplo más del choque entre las «dos culturas» que planteó C. P. Snow al lamentarse de la profunda división intelectual que existe entre las ciencias y las humanidades. Son habituales las quejas de que a menudo se da más importancia a los resultados de los análisis genéticos que a la información que la arqueología y la antropología nos brinda del pasado.

David Reich –genetista, y estrella emergente de la paleogenómica– afirma ³ que su papel es similar al de una «matrona» que entrega la tecnología de análisis paleogenómico a los arqueólogos para que éstos la apliquen como les parezca. Está seguro, sostiene, que «los arqueólogos no serán luditas» (en referencia al ludismo, un movimiento encabezado por artesanos ingleses en el siglo XIX, que protestaron contra las nuevas máquinas que destruían el empleo).

Mientras algunos se tiran los trastos a la cabeza por ver quién debe llevar la voz cantante en relación a esta nueva tecnología, todas las semanas aparecen nuevas investigaciones que mejoran nuestra comprensión del pasado.

Denny, hija de una neandertal y un padre denisovano

Para mí, la noticia más importante –y sin duda la más emocionante– en relación con el estudio de ADN antiguo ha sido la secuenciación del genoma de Denny. Se trata de una joven «denisovana» que tenía, al menos, 13 años de edad cuando murió hace unos 90.000 años. Lo realmente extraordinario es que gracias al estudio de su ADN hemos podido comprobar que Denny tenía una madre neandertal y un padre denisovano.

Los resultados de este análisis, prueba palpable del entrecruzamiento entre los denisovanos y los neandertales, trae consigo una pregunta recurrente: ¿Formamos parte de la misma especie? Es decir, ¿Homo sapiens pudo tener descendencia fértil con los neandertales o los denisovanos? La respuesta, a raíz de este trabajo, es un evidente «sí»; aunque el problema está en que bajo esta definición, tanto los neandertales, como los denisovanos y los humanos modernos perteneceríamos la misma especie ⁴. Este es un tema que provoca no pocas discusiones entre los paleoantropólogos, aunque hay muchos que vienen reclamando no centrarse tanto en las «etiquetas» sino en «comprender los hitos biológicos y culturales que han jalonado la compleja genealogía de la humanidad desde sus inicios hasta el momento presente» ⁵.

Por ese motivo, Svante Pääbo –autor principal de este trabajo sobre Denny, y pionero en la secuenciación de ADN antiguo– reconoce que no le gusta mucho el término «híbrida» para referirse a esta joven porque eso implicaría que procede de dos especies distintas, cuando la realidad es que los límites taxonómicos entre estos grupos humanos (que podrían ser subespecies de Homo sapiens) todavía son bastante difusos y objeto de debate ⁶.

La cuestión ética

Más allá de la discusión acerca de cómo deben interpretarse los datos obtenidos tras analizar el ADN antiguo, lo que nadie duda es que esta tecnología ha llegado para quedarse. Se está avanzando a pasos agigantados en varios frentes para mejorar tanto los protocolos de extracción de muestras como la propia técnica empleada con el objetivo de sortear los límites tanto temporales como de precisión que ahora mismo tenemos.

Sin embargo, cada vez surgen más voces que piden tomar en consideración otro aspecto de este desarrollo tecnológico: las cuestiones éticas.

La perspectiva tradicional de los científicos que estudian restos antiguos ha sido considerar los restos humanos como objetos valiosos con un enorme potencial para la investigación. Por el contrario, quienes afirman ser descendientes de las personas cuyos restos son objeto de estudio, los tienen por objetos de veneración que deberían protegerse de «investigaciones indignas». Para éstos, las motivaciones de los científicos son «sospechosas» en el mejor de los casos, o «inmorales» en el peor ⁷.

Por este motivo, durante las últimas décadas los investigadores se han visto forzados a admitir que ya no tienen el control definitivo, o un acceso libre y sin restricciones a los restos de las antiguas poblaciones nativas de lugares como EE.UU., Canadá, Australia, Nueva Zelanda, Israel y otros países.

Hay algunas preguntas que debemos responder: ¿Los científicos deberían estudiar restos humanos antiguos a pesar de que haya una oposición a ese trabajo –a veces muy firme– por parte de comunidades nativas que afirman tener una relación ancestral con esos restos? Ya hemos apuntado que la información que podemos obtener gracias a estos estudios es importantísima; pero, ¿la ética tiene algo que decir acerca de cómo debemos usar esta tecnología?

Parece absurdo pedir permiso a los «descendientes» de los neandertales para estudiar su ADN ⁸. Pero si queremos analizar el ADN de los cuerpos hallados en una fosa común de hace 50 años, ¿hay que pedir permiso? ¿A quién? ¿Y si los restos tienen 1000 años de antigüedad? ¿Y si sabemos que pertenecen a un nativo americano? ¿Es ético, en definitiva, realizar un estudio genético de una población sin su consentimiento?

Todas estas cuestiones se vienen planteando desde hace tiempo y las respuestas varían en función de la normativa del país donde se hallen los restos, de su antigüedad y un sinfín de particularidades. Pero un caso reciente ha espoleado el debate en torno a esta cuestión, y se están dando pasos para establecer un código de conducta que cuente con la implicación de las principales revistas científicas para que los investigadores, antes de ver publicados sus artículos, cumplan esas normas éticas en su investigación.

El caso «Ata»

Introducción

El 24 de abril de 2013 se estrenó en EE.UU. el documental Sirius dirigido por Amar Singh Kaleka. El guion está basado en la vida del Dr. Stephen Greer y sus afirmaciones de que las tecnologías energéticas existentes cambiarán el mundo tal como lo conocemos. Aunque eso es lo que podemos leer en la reseña del documental, en verdad los productores pretenden «desvelar la realidad que se esconde tras el fenómeno OVNI» y su encubrimiento por gobiernos de todo el mundo.

En ese documental se presentaba como «exclusiva mundial» la presunta prueba de la presencia de seres extraterrestres en nuestro planeta: un cuerpo momificado recuperado en el desierto de Atacama, Chile ⁹. Según cuenta Ramón Navia Osorio –el actual «poseedor» del cuerpo– en una entrevista, un «buscador de antigüedades» chileno llamado Óscar Muñoz lo «encontró» en un vertedero de basura de La Noria, un poblado minero abandonado. Éste lo vendió a un residente de la zona de ascendencia catalana, quien finalmente hizo lo propio vendiéndolo a Navia Osorio (no sin que éste se asegurase antes de que no se trataba de un fraude).

El cuerpo momificado se encontró a finales de 2002, y desde el año siguiente, Navia Osorio ha tratado de conseguir que científicos de varios países y especialidades le confirmaran que se trataba de un «ser» desconocido para la ciencia. Sin embargo, quienes tuvieron la ocasión de ver el cuerpo –ya fuera en persona o mediante las radiografías que se habían realizado– manifestaron que en realidad no había ningún «misterio» que resolver: se trataba claramente de un feto humano normal que había fallecido alrededor de las 15 semanas de gestación. Como esa conclusión no casaba con la idea que Ramón Navia tenía del «ser antropomórfico de Atacama» –como él lo llama–, decidió presentar el caso en forma de póster al VI Congreso Mundial de Estudios sobre momias celebrado en Tenerife en 2007.

Allí tuvo la oportunidad de mostrar el cuerpo a varios de los participantes en el congreso, entre los que estaba el Dr. Francisco Etxebarria Gabilondo, especialista en Antropología Forense por la Universidad Complutense de Madrid, a quien Navia pidió que emitiera un informe médico pericial con sus impresiones. El Dr. Etxebarria así lo hizo, y su contundente conclusión fue que, fuera de toda duda, «se trata de un feto humano momificado completamente normal».

El verano de ese mismo año (2007) es la primera vez que Stephen Greer ve el cuerpo momificado en Barcelona. Según explica Navia Osorio, su primera reacción fue la de afirmar que no era humano, pero todo quedó ahí. No fue hasta septiembre de 2012 cuando Greer volvió para examinarlo de nuevo y grabar metraje para la elaboración del documental Sirius (puedes ver el documental completo en YouTube, aunque en este enlace verás el momento a partir del que se habla de «Ata»).

Una vez explicada, brevemente, la historia de cómo se encontró el cuerpo momificado de «Ata», ha llegado el momento de que entre en escena el inmunólogo Garry Nolan, profesor de la facultad de medicina de la Universidad de Stanford, y autor principal del controvertido artículo publicado a principios de 2018 en la revista Genome Research que ha desatado la polémica sobre las cuestiones éticas en los estudios genéticos.

Un inmunólogo estudia el genoma de «Ata»

Durante la grabación del documental Sirius, Garry Nolan se enteró por un amigo de la existencia del cuerpo momificado y decidió ponerse en contacto con la productora para realizar un estudio de ADN completo. Quería ofrecer una explicación científica de su «naturaleza».

Para completar el estudio, y dado que Nolan sospechaba que el cuerpo podía sufrir algún tipo de problema óseo (por su corta estatura y la deformación del cráneo) se puso en contacto con el radiólogo pediátrico Ralph Lachman, un afamado experto en desórdenes pediátricos de los huesos, quien afirmó, según Nolan comentó más tarde a un editor de la revista Science: «Esto es algo que nunca había visto antes».

En el documental se explica que Nolan iba a realizar el estudio de ADN y que luego publicaría los resultados en una revista científica. Nolan cuenta en la pieza periodística publicada en Science que hemos mencionado más arriba, que cuando se comenzó a analizar la muestra pudo comprobar que el ADN era abundante y de alta calidad, lo que indicaba que el espécimen tenía unas pocas décadas de antigüedad. Tras hacer el análisis genético exhaustivo, confirmó que «Ata» era humano sin ninguna duda. Además, el haplotipo B2 detectado indicaba que su madre provenía de la costa oeste de Sudamérica: Chile.

Por su parte, tras el examen de unas radiografías, Lachman había concluido que el desarrollo esquelético de «Ata» era el equivalente a un niño de entre 6 y 8 años de edad. De ahí que Nolan afirmara (recordemos que por aquel entonces aún no se había publicado el artículo científico) que había dos posibilidades: o bien «Ata» sufría un tipo severo de enanismo, o que, dado su tamaño comparable al de un feto de 2 semanas de gestación, sufriera una forma severa de una enfermedad rara llamada progeria, y que muriera en el útero o justo después de un parto prematuro.

En esa misma noticia de Science, William Jungers, paleoantropólogo y anatomista de la Universidad Stony Brook afirmaba que se trata de un feto humano momificado de carácter normal. Según su experiencia profesional, sostenía que las anomalías genéticas no eran evidentes, posiblemente porque no hubiera ninguna.

El artículo en Genome Research

El artículo, publicado el 22 de marzo de 2018, lleva por título «Whole-genome sequencing of Atacama skeleton shows novel mutations linked with displasia» (publicado en acceso abierto, puedes acceder a su contenido completo siguiendo el enlace). Antes de comentar las conclusiones de ese trabajo, me gustaría destacar algunos aspectos del procedimiento que se ha seguido para analizar el ADN y estudiar la anatomía del cuerpo de «Ata».

Como el propio Nolan ha reiterado en varias ocasiones tras las críticas, él nunca tuvo ante sí el cuerpo momificado. No solo no lo examinó, sino que tampoco él, ni nadie de su equipo de Stanford, realizó la extracción de la muestra que finalmente se sometió a análisis.

Entre los autores del artículo figura el de Emery Smith, que pertenece a una institución llamada Ultra Intelligence Corporation, de la que reconozco no haber sido capaz de averiguar absolutamente nada. En cualquier caso, lo que sí sabemos con seguridad es que el Sr. Smith formó parte del equipo de producción del documental Sirius (aparece en el propio documental) y que fue él quien, estando en Barcelona, extrajo la muestra que finalmente llevó en avión a EE.UU. Además, el Sr. Smith ha publicado en su página web personal varias fotografías que «documentan» el proceso, incluso el desmembramiento del cuerpo (su lacónico comentario fue: «Whoops»).

Volviendo a los aspectos puramente «científicos», las principales conclusiones del estudio son las siguientes:

• «Ata» presenta un fenotipo «extraño»: una talla reducida (poco más de 15 centímetros), sólo 10 pares de costillas (lo normal es tener 12), un cráneo alargado y un crecimiento acelerado de los huesos.
• En una comunicación previa, que se confirma ahora con este trabajo, se refiere que «Ata» presenta una edad ósea de entre 6 y 8 años al momento de la muerte.
• Para tratar de explicar esa «extraña» morfología, hacen un estudio de asociación del genoma completo (GWAS por sus siglas en inglés) y lo comparan con el genoma humano de referencia. Es ahí donde dicen haber encontrado una serie de genes mutados que ellos relacionan con enfermedades que provocan baja estatura, anomalías en las costillas, malformaciones craneales y displasia.

Una avalancha de críticas

Una vez publicado el trabajo, y dado el interés mediático despertado por el documental, las conclusiones aparecieron en los medios de comunicación de todo el mundo. Y fue entonces cuando periodistas y científicos alzaron la voz para poner de manifiesto la falta de ética que habían demostrado tanto Nolan como el resto de su equipo, así como los editores de la propia revista científica donde se publicó el estudio, en el tratamiento de los restos de «Ata».

El New York Times, The Conversation, la revista Forbes, por citar los más beligerantes; y un artículo donde expresaron su opinión el Presidente y la Directora de la Sociedad Chilena de Antropología Biológica (Etilmercurio), abrieron el camino de la avalancha de críticas que recibieron los autores del trabajo.

Tanto fue así, que de forma sorpresiva (por ir en contra de las propias normas de publicación de Genome Research) Garry Nolan y Atul Butte decidieron publicar en la misma revista una «nota» de aclaración sobre su trabajo ¹⁰.

La respuesta de los autores

Comienzan afirmando que ellos siempre han sostenido que los restos debían ser repatriados a Chile y recibir el respeto debido como restos humanos. Son conscientes de que es necesario incorporar una perspectiva cultural, histórica y política cuando se estudia el ADN antiguo (o moderno), aunque nada de eso hayan hecho en su trabajo.

Pero acto seguido pasan al contraataque incidiendo en que el cuerpo de «Ata» ha sido objeto de discusiones extravagantes y deshumanizantes durante años, tanto en medios chilenos como internacionales, y que se ha utilizado su fotografía para promover el turismo. Sin embargo, a pesar de esa publicidad, nunca hasta ahora se habían puesto de manifiesto preocupaciones éticas.

Y a modo de, ¿exculpación?, reiteran que nadie de su equipo de científicos ni técnicos de laboratorio tuvo nada que ver con el cuerpo: se extrajo 1 mm³ de hueso por parte de un miembro del equipo de rodaje en una visita a España, y esa misma persona llevó en avión la muestra a EE.UU. (hablan de Emery Smith).

Pero para mí, quizás lo más sonrojante de esta explicación sea que reconozcan que «solo a través de un análisis adicional fue posible determinar definitivamente que el ADN que obtuvimos del esqueleto era el de un humano moderno». Lo cierto es que como hemos explicado en lo que llevamos de anotación, no uno sino varios científicos ya habían dejado claro que «Ata» era un feto humano momificado completamente normal. Les bastó echar un vistazo al cuerpo o las radiografías ¿De verdad era necesario un análisis genético exhaustivo para llegar a esa conclusión?

Concluyen:

Esperamos que los restos sean tratados con respeto, y hemos pedido que sean devueltos a su país natal. También nos unimos a la petición de un énfasis renovado en la necesidad de educar a los genetistas y otros investigadores en el tratamiento delicado y ético de los restos humanos.

El editorial de Genome Research

Por su parte, la revista científica explicó en un editorial ¹¹ que no se había incumplido ninguna disposición legal al realizar el análisis de la muestra de ADN.

En cualquier caso, reconocen que esta situación pone de manifiesto la naturaleza cambiante de este campo de investigación (la paleogenómica) y que a raíz de este caso han reforzado su compromiso para iniciar discusiones dirigidas al establecimiento de políticas en las revistas científicas y elaborar guías de obligado cumplimiento por los autores a la hora de la publicación de estudios con muestras históricas y antiguas de ADN.

La réplica a Nolan y colaboradores. El artículo en el International Journal of Paleopathology

Por otro lado, un grupo de científicos quiso publicar en Genome Research un artículo de réplica al estudio dirigido por Garry Nolan ¹², pero dado que los editores se negaron, decidieron hacerlo en la revista International Journal of Paleopathology. El texto vio la luz el 28 de junio de 2018 bajo el título: «On engagement with anthropology: A critical evaluation of skeletal and developmental abnormalities in the Atacama preterm baby and issues of forensic and bioarchaeological research ethics» (como el anterior, este artículo también está publicado en acceso abierto).

Los autores examinan la hipótesis de que «Ata» tenga anomalías esqueléticas indicativas de displasia, al tiempo que critican la validez de interpretar una enfermedad basándose únicamente en análisis genéticos. Por último, hacen algunos comentarios sobre la ética de la investigación de este feto humano momificado.

La investigación de Nolan es un caso práctico perfecto para llamar la atención acerca de lo importante que es emplear un enfoque antropológico y una perspectiva más global cuando se analiza el ADN de restos humanos. Los autores defienden que la comprensión de los procesos biológicos del esqueleto –incluidos el crecimiento y el desarrollo normal y anormal– así como los procesos tafonómicos, el contexto ambiental y el deber de prestar atención a las cuestiones éticas relacionadas con los restos humanos, son aspectos vitales para llevar a cabo interpretaciones científicas.

Las críticas al estudio:

1. No se ha publicado un análisis científico que analice el esqueleto. El informe de un forense español (que hemos mencionado más arriba) determina que «Ata» es un feto humano que murió aproximadamente en la décimo quinta semana de gestación.
2. Pese a que Nolan insiste en que «Ata» tenía entre 6 y 8 años de edad según un análisis de la densidad ósea, termina por reconocer que nadie de su equipo pudo examinar el esqueleto, únicamente la muestra para el análisis genético y unas radiografías. Es un fallo crucial de metodología.
3. En lo tocante al fenotipo «extraño», Nolan y sus colaboradores afirman que el esqueleto sólo tenía 10 pares de costillas en lugar de las 12 normales. La explicación para este hecho es sencilla: los pares 11 y 12 comienzan a formarse alrededor de la semana 11 y 12 de gestación. De hecho, la literatura clínica previene frente a la posibilidad de diagnosticar por error una displasia debido a la falta de osificación en los fetos en una fase temprana de gestación.
4. El cráneo alargado puede explicarse por el propio proceso del parto y también por factores tafonómicos, es decir, por la forma en que el cuerpo quedó enterrado. El cráneo alargado de «Ata» es normal fenotípicamente teniendo en cuenta que se trata de un feto prematuro que ha sido expulsado.
5. Por último, los autores ponen de manifiesto su escepticismo acerca de que los resultados genéticos apoyen las anomalías morfológicas, que por otro lado ya han comprobado que no existen. Según su criterio, es una casualidad que Nolan haya encontrado algunas mutaciones en los genes de «Ata» asociados con una predisposición a la displasia porque: 1) el impulso en su análisis se ha basado en una mala interpretación de la morfología esquelética; 2) las variantes genéticas específicas que ha descubierto no tienen un efecto funcional conocido sobre la morfología esquelética a esa edad; y 3) las otras variantes que han encontrado son novedosas pero tienen un significado desconocido.

Legislación arqueológica y ética en la investigación:

El otro motivo de crítica al trabajo de Nolan se centra en la forma en que se ha llevado a cabo la propia investigación.

Los autores indican que el análisis y la publicación de los datos de «Ata» en Genome Research no siguen los estándares éticos actuales exigidos en antropología. No hay consentimiento ético ni tampoco un permiso arqueológico de excavación, a pesar de que al menos uno de ellos es imprescindible. Además, el hecho de que el feto fuera vendido a su actual «poseedor» –lo que también es ilegal según la legislación chilena– sitúa a «Ata» en el contexto del tráfico de restos humanos.

Por último, hay una cuestión ética relativa a si «el fin justifica los medios». Es decir, podría darse el caso de que la publicación del trabajo estuviera justificada –pese a haberse hecho sin las consideraciones legales o éticas apropiadas– si ese estudio hubiera resuelto una cuestión antropológica, médica o de investigación genética realmente importante.

Lo que sucede es que vistos los resultados, no hay nada que sugiera que «Ata» tuviera alguna anormalidad esquelética, ni las conclusiones han despejado ninguna cuestión científica fundamental. Dado que Nolan ya realizó en 2013 un análisis preliminar de ADN que confirmó (sin sorpresas) que se trataba de un ser humano, en ese momento debió detenerse la investigación y el cuerpo repatriado a Chile.

Algunos aspectos bioéticos a tener en cuenta

Según han explicado el Presidente y la Directora de la Sociedad Chilena de Antropología Biológica ¹³, en Chile, la mayoría de los restos humanos de contexto arqueológico e histórico utilizados para la investigación científica están depositados en museos o universidades que se encargan de su conservación.

Como sucede en otros países, para acceder a ellos es preciso contar con una autorización de las instituciones encargadas de su custodia y conservación. En el mismo sentido, no se pueden llevar a cabo excavaciones arqueológicas sin el permiso del Consejo de Monumentos Nacionales de Chile ¹⁴.

Todos estos supuestos están contemplados en la legislación chilena, entre ellas la Ley de Monumentos Nacionales nº 17.288 ¹⁵, y la Ley nº 19.300 sobre el patrimonio arqueológico y bioantropológico. Además, la ratificación del Convenio 169 de la Organización Internacional del Trabajo por parte de Chile ha supuesto la obligación de tener en cuenta el papel de las comunidades indígenas en la protección del patrimonio arqueológico y bioantropológico. Así, se requiere el consentimiento de las comunidades locales «que se consideren descendientes de las personas a quienes pertenecieron los restos».

Tampoco debemos dejar de lado que según el apartado 10 de las Pautas Éticas Internacionales para la Investigación y Experimentación Biomédica en Seres Humanos de la Organización Mundial de la Salud, en relación a la «Investigación en poblaciones y comunidades con recursos limitados», se establece que:

Antes de realizar una investigación en una población o comunidad con recursos limitados, el patrocinador y el investigador deben hacer todos los esfuerzos para garantizar que:

la investigación responde a las necesidades de salud y prioridades de la población o comunidad en que se realizará; y

que cualquier intervención o producto desarrollado, o conocimiento generado, estará disponible razonablemente para beneficio de aquella población comunidad.

En definitiva, dado que el equipo de Nolan desconocía el «origen» concreto de la muestra de ADN que se les entregó, tenían la obligación de buscar más información al respecto y cuestionarse seriamente si tanto el cuerpo como la muestra habían sido obtenidos de forma ilícita.

Conclusiones

El conocimiento que tenemos acerca del pasado se basa, en buena medida, en la información obtenida de los productos de la actividad cultural humana como, por ejemplo, los objetos o fuentes literarias. Estos productos culturales, especialmente aquellos registros escritos que documentan nuestro pasado, pueden interpretarse de muchas formas diferentes, a veces de forma contradictoria entre sí. Este problema se vuelve especialmente importante cuando tratamos de interpretar documentos históricos, ya que a menudo nos dicen más sobre el contexto cultural de sus autores, que de lo que sucedió realmente en el pasado.

De manera similar, los datos que nos aportan los esqueletos o restos humanos también están sujetos a sesgos y problemas de interpretación, pero de una clase distinta. Por ese motivo tienen tanto valor como fuente de información sobre el pasado. Son custodios de información –codificada en su genoma– sobre las relaciones personales y los procesos fisiológicos relacionados con el crecimiento, el desarrollo y la enfermedad, que constituyen un registro único de la vida y la muerte de nuestros antepasados.

La responsabilidad ética de los investigadores que estudian esos restos está en que deben tratarlos con dignidad y respeto; y hay un consenso bastante amplio en que sus descendientes deberían tener la autoridad necesaria para controlar la forma de disponer de los mismos. Por último, dada la importancia que tienen para comprender nuestro pasado común, deben ser conservados para que estén disponibles para la investigación científica, hoy y en el futuro.

Sin embargo, esto genera dos problemas. El primero estriba en que el término «respeto» es un concepto subjetivo que depende de cada cultura. Para un científico, un tratamiento respetuoso de los restos humanos puede consistir en obtener y preservar la información que contienen y que nos permita aprender todo lo posible acerca de la vida y muerte de esa persona. En cambio, un indígena pueda considerar intolerable su manipulación.

El segundo problema que se genera es en relación a la autoridad de las comunidades indígenas que se consideran descendientes de los restos. El dilema ético surge cuando tenemos que saber quién tiene el derecho de controlar la disposición de los restos cuando los individuos están relacionados muy lejanamente en el tiempo. ¿Cómo podemos establecer esa autoridad cuando hay un distancia de cientos, miles o, incluso, millones de años entre los vivos y los muertos? Y una vez establecida la conexión, ¿quién o quiénes deben tener esa autoridad? ¿Cada uno de los individuos, o el ente colectivo?

Hoy en día hay poca estructura legal o guías de conducta ética que ayuden a los investigadores a seguir las mejores prácticas en los estudios paleogenómicos. Sin embargo, hay criterios que sí están disponibles y se llevan aplicando durante años en otras disciplinas.

Parece evidente que en la actuación de Garry Nolan y su equipo en relación al caso de «Ata» ha tenido un peso importante el afán de notoriedad, dada la publicidad que recibió el caso tras la emisión del documental Sirius. Precisamente en casos como este, de tanta trascendencia mediática, es donde más falta hace proceder con cautela, congregar a un equipo multidisciplinar de científicos con conocimientos más amplios que los propiamente genéticos, lo que sin duda llevará a evitar abusos y evitará que se comentan errores y excesos tan gruesos como los que hemos visto en este caso.

Referencias

• «Ata» en Wikipedia: https://es.wikipedia.org/wiki/Ata_(humano).
• Bhattacharya, S., et al. (2018), «Whole-genome sequencing of Atacama skeleton shows novel mutations linked with dysplasia«. Genome Research, vol. 28, núm. 4, p. 423-431.
• Callaway, E. (2018), «Divided by DNA: The uneasy relationship between archaeology and ancient genomics«. Nature, vol. 555, núm. 7698, p. 573-576.
• Editors Genome Research (2018), «A statement about the publication describing genome sequencing of the Atacama skeleton«. Genome Research, vol. 28, núm. 5, p. xiv.
• Halcrow, S. E., et al. (2018), «On engagement with anthropology: A critical evaluation of skeletal and developmental abnormalities in the Atacama preterm baby and issues of forensic and bioarchaeological research ethics. Response to Bhattacharya et al. “Whole-genome sequencing of Atacama skeleton shows novel mutations linked with dysplasia” in Genome Research, 2018, 28: 423–431. Doi:10.1101/gr.223693.117″. International Journal of Paleopathology, vol. 22, p. 97-100.
• Nolan, G. y Butte, A. (2018), «The Atacama skeleton«. Genome Research, vol. 28, núm. 5, p. 607-608.
• Rasmussen, M., et al. (2010), «Ancient human genome sequence of an extinct Palaeo-Eskimo«. Nature, vol. 463, núm. 7282, p. 757-762.
• Turner, T. (2005), Biological anthropology and ethics. From repatriation to genetic identity. Albany: State Universityof New York Press, x, 326 p.
• Warren, M. (2018), «Mum’s a neanderthal, dad’s a denisovan: First discovery of an ancient-human hybrid«. Nature, vol. 560, núm. 7719, p. 417-418.

Notas

Artículo

Título del artículo

Ética en los estudios genéticos

Descripción

Utilizando como ejemplo un caso reciente de análisis de ADN antiguo que ha sido muy polémico, analizamos la vertiente ética de la paleogenómica.

Autor

José Luis Moreno

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